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![\"\"](\"https:\/\/site.ldh-france.org\/nantes\/files\/2022\/09\/mon-espace-sante.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nCi-dessous en guise de contribution au d\u00e9bat, une note \u00e0 ce sujet r\u00e9alis\u00e9e par la Ligue des droits de l’Homme.<\/p>\n\n\n\n
Pour un consentement ou un refus d\u2019ouverture \u00e9clair\u00e9<\/a><\/h1>\n\n\n\nNote d\u2019information de la LDH<\/strong><\/p>\n\n\n\nAu terme d\u2019une phase d\u2019exp\u00e9rimentation men\u00e9e de juillet \u00e0 d\u00e9cembre 2021 dans trois d\u00e9partements pilotes le d\u00e9ploiement de Mon espace sant\u00e9 (MES) est en cours. Apr\u00e8s l\u2019\u00e9chec du dossier m\u00e9dical partag\u00e9 (DMP), le gouvernement a souhait\u00e9 mettre en place un outil num\u00e9rique au p\u00e9rim\u00e8tre \u00e9largi et dont l\u2019ouverture serait facilit\u00e9e. L\u2019objectif affich\u00e9 avec cet espace num\u00e9rique d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la sant\u00e9, accessible par Internet (sur ordinateur, tablette ou m\u00eame smartphone) pour l\u2019ensemble des assur\u00e9s sociaux est de simplifier l\u2019acc\u00e8s aux informations sur la sant\u00e9 des patients, d\u2019am\u00e9liorer ainsi le parcours et la coordination des soins, d\u2019\u00e9viter les prescriptions redondantes voire dangereuses, et plus globalement d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n
Si l\u2019outil pr\u00e9sente d\u2019ind\u00e9niables potentialit\u00e9s, la LDH invite \u00e0 la vigilance de toutes et tous au regard des risques li\u00e9s \u00e0 l\u2019utilisation de cet outil alors que l\u2019assurance maladie adresse actuellement les notifications sur son ouverture \u00e0 chaque assur\u00e9 social.<\/p>\n\n\n\n
Conditions d\u2019ouverture et de cl\u00f4ture<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture de MES n\u2019est pas obligatoire.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Mais sans opposition, dans le d\u00e9lai de 6 semaines \u00e0 compter de la r\u00e9ception du courrier \u00e9lectronique de l\u2019assurance maladie (concernant le courrier postal, il n\u2019est pas pr\u00e9cis\u00e9 si c\u2019est la date du courrier ou la date de r\u00e9ception), le MES sera automatiquement ouvert.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture ou non ouverture n\u2019a aucune incidence sur le remboursement des d\u00e9penses de sant\u00e9 par l\u2019assurance maladie.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 La fermeture de MES est toujours possible mais les donn\u00e9es recueillies seront conserv\u00e9es 10 ans.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture de MES apr\u00e8s un refus initial est toujours possible ult\u00e9rieurement.<\/p>\n\n\n\n
Des avantages en termes de suivi m\u00e9dical<\/h4>\n\n\n\n
Mon espace sant\u00e9 offre en r\u00e9alit\u00e9 plusieurs outils susceptibles de pr\u00e9senter une certaine utilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
MES contient le dossier m\u00e9dical du patient ce qui peut \u00eatre int\u00e9ressant tant pour lui que pour les professionnels de sant\u00e9 y compris en situation d\u2019urgence.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Pour le patient : en lui permettant de stocker et d\u2019acc\u00e9der facilement \u00e0 tout ce qui concerne sa sant\u00e9 (prescriptions, r\u00e9sultats d\u2019analyses, de radios, rendez-vous, remboursements\u2026), d\u2019indiquer ses choix (personne de confiance, directives anticip\u00e9es, pr\u00e9l\u00e8vements d\u2019organes) et en autorisant le partage de certaines donn\u00e9es choisies avec les professionnels de sant\u00e9 de son choix. Il peut aussi demander la notification automatique par messagerie de tout acc\u00e8s pour visualiser ces donn\u00e9es ou en ajouter.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Pour les professionnels de sant\u00e9 qui, en plus d\u2019un gain de temps appr\u00e9ciable, auront une meilleure connaissance des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux du patient, de ses pathologies et de sa prise en charge.<\/p>\n\n\n\n
En outre, MES se compose d\u2019une messagerie s\u00e9curis\u00e9e dans un premier temps ouverte simplement aux professionnels de sant\u00e9 \u00e0 destination du patient mais \u00e0 terme ouverte aussi en sens inverse<\/p>\n\n\n\n
Il est \u00e0 noter que MES est h\u00e9berg\u00e9 en France ce qui devrait garantir le respect du r\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) et son code source devrait prochainement \u00eatre ouvert (cette mesure de transparence permettrait de v\u00e9rifier qu\u2019il n\u2019y a pas d\u2019autres fonctions que celles annonc\u00e9es).<\/p>\n\n\n\n
Des inconv\u00e9nients dans la mise en \u0153uvre<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019absence d\u2019analyse d\u2019impact sur la protection des donn\u00e9es personnelles apr\u00e8s la p\u00e9riode de tests sur 3 d\u00e9partements qui aurait permis de v\u00e9rifier l\u2019absence de risques pour la protection des donn\u00e9es, malgr\u00e9 les demandes de la CNIL.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 La cr\u00e9ation sans consentement explicite (opt-out<\/em>).<\/p>\n\n\n\n\u2013 Le manque d\u2019information pr\u00e9cise, claire et facile \u00e0 lire et \u00e0 comprendre.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Les discriminations envers les personnes n\u2019ayant pas acc\u00e8s \u00e0 Internet ou n\u2019ayant pas la ma\u00eetrise de ces outils.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019absence de remplacement de Doctolib (g\u00e9r\u00e9 par une entreprise priv\u00e9e qui stocke les donn\u00e9es sur des serveurs g\u00e9r\u00e9s par une filiale d\u2019Amazon) par un outil d\u00e9di\u00e9 et public.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 La n\u00e9cessaire vigilance du patient dans l\u2019appropriation de l\u2019outil notamment pour proc\u00e9der aux masquages \u00e9ventuels et \u00e0 l\u2019autorisation ou non des acc\u00e8s aux diff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Le fait que l\u2019ouvrant droit principal disposera d\u2019un acc\u00e8s d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 MES de la personne mineure.<\/p>\n\n\n\n
Des risques li\u00e9s aux donn\u00e9es sensibles<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 Risque de piratage et d\u2019acc\u00e8s malveillants aux donn\u00e9es. Une masse de donn\u00e9es de sant\u00e9 sera collect\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 MES. Or ces donn\u00e9es particuli\u00e8rement sensibles \u00e9tant tr\u00e8s convoit\u00e9es, leur centralisation engendre des risques accrus de piratage et d\u2019utilisation dangereuse (par exemple de menaces de chantage en lien avec certains ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, de vente de donn\u00e9es).<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019utilisation du NIR (ou N\u00b0 de s\u00e9curit\u00e9 sociale) pour lier toutes les bases de donn\u00e9es donnera acc\u00e8s \u00e0 de nombreuses donn\u00e9es administratives etc.
\u2013 Les donn\u00e9es ne seront pas chiffr\u00e9es de bout en bout ce qui implique que les responsables de l\u2019h\u00e9bergement (administrateurs des serveurs et autres\u2026) pourront acc\u00e9der aux donn\u00e9es sans autorisation ;<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Il n\u2019est pas pr\u00e9vu de d\u00e9connexion automatique en cas de sortie de MES sans d\u00e9connexion.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019h\u00e9bergement n\u2019est pas confi\u00e9 \u00e0 un \u00e9tablissement public et, m\u00eame si les donn\u00e9es sont stock\u00e9es en France, elles sont partag\u00e9es entre 2 soci\u00e9t\u00e9s commerciales, filiales de grands groupes financiers multinationaux (ATOS et Worldline) ayant des liens nombreux avec des op\u00e9rateurs priv\u00e9s pouvant \u00eatre int\u00e9ress\u00e9s par ces donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Il n\u2019est pas pr\u00e9cis\u00e9 si les fournisseurs et d\u00e9veloppeurs des applications associ\u00e9es annonc\u00e9es auront acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 ce qui pr\u00e9senterait un risque suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Concernant le masquage d\u2019informations g\u00e9r\u00e9 par l\u2019assur\u00e9 :
\u2022 le masquage des donn\u00e9es \u00e0 certains professionnels de sant\u00e9 n\u2019est pas clairement pr\u00e9cis\u00e9, notamment en cas de t\u00e9l\u00e9-consultation qui exigera une authentification forte permettant de passer outre ce masquage ;
\u2022 pour les mineurs dont le MES sera int\u00e9gr\u00e9 dans celui d\u2019un parent (ouvrant droit), la possibilit\u00e9 de cacher des informations sera-t-elle connue du mineur et respect\u00e9e par les professionnels de sant\u00e9. Par exemple l\u2019utilisation de la messagerie d\u00e9di\u00e9e permettra-t-elle ce respect du secret m\u00e9dical ?<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Risque \u00e0 terme de traitement diff\u00e9renci\u00e9 entre les personnes ayant ouvert MES et celles l\u2019ayant refus\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Au terme d\u2019une phase d\u2019exp\u00e9rimentation men\u00e9e de juillet \u00e0 d\u00e9cembre 2021 dans trois d\u00e9partements pilotes le d\u00e9ploiement de Mon espace sant\u00e9 (MES) est en cours. Apr\u00e8s l\u2019\u00e9chec du dossier m\u00e9dical partag\u00e9 (DMP), le gouvernement a souhait\u00e9 mettre en place un outil num\u00e9rique au p\u00e9rim\u00e8tre \u00e9largi et dont l\u2019ouverture serait facilit\u00e9e. L\u2019objectif affich\u00e9 avec cet espace num\u00e9rique d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la sant\u00e9, accessible par Internet (sur ordinateur, tablette ou m\u00eame smartphone) pour l\u2019ensemble des assur\u00e9s sociaux est de simplifier l\u2019acc\u00e8s aux informations sur la sant\u00e9 des patients, d\u2019am\u00e9liorer ainsi le parcours et la coordination des soins, d\u2019\u00e9viter les prescriptions redondantes voire dangereuses, et plus globalement d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n
Si l\u2019outil pr\u00e9sente d\u2019ind\u00e9niables potentialit\u00e9s, la LDH invite \u00e0 la vigilance de toutes et tous au regard des risques li\u00e9s \u00e0 l\u2019utilisation de cet outil alors que l\u2019assurance maladie adresse actuellement les notifications sur son ouverture \u00e0 chaque assur\u00e9 social.<\/p>\n\n\n\n
Conditions d\u2019ouverture et de cl\u00f4ture<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture de MES n\u2019est pas obligatoire.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Mais sans opposition, dans le d\u00e9lai de 6 semaines \u00e0 compter de la r\u00e9ception du courrier \u00e9lectronique de l\u2019assurance maladie (concernant le courrier postal, il n\u2019est pas pr\u00e9cis\u00e9 si c\u2019est la date du courrier ou la date de r\u00e9ception), le MES sera automatiquement ouvert.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture ou non ouverture n\u2019a aucune incidence sur le remboursement des d\u00e9penses de sant\u00e9 par l\u2019assurance maladie.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 La fermeture de MES est toujours possible mais les donn\u00e9es recueillies seront conserv\u00e9es 10 ans.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019ouverture de MES apr\u00e8s un refus initial est toujours possible ult\u00e9rieurement.<\/p>\n\n\n\n
Des avantages en termes de suivi m\u00e9dical<\/h4>\n\n\n\n
Mon espace sant\u00e9 offre en r\u00e9alit\u00e9 plusieurs outils susceptibles de pr\u00e9senter une certaine utilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
MES contient le dossier m\u00e9dical du patient ce qui peut \u00eatre int\u00e9ressant tant pour lui que pour les professionnels de sant\u00e9 y compris en situation d\u2019urgence.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Pour le patient : en lui permettant de stocker et d\u2019acc\u00e9der facilement \u00e0 tout ce qui concerne sa sant\u00e9 (prescriptions, r\u00e9sultats d\u2019analyses, de radios, rendez-vous, remboursements\u2026), d\u2019indiquer ses choix (personne de confiance, directives anticip\u00e9es, pr\u00e9l\u00e8vements d\u2019organes) et en autorisant le partage de certaines donn\u00e9es choisies avec les professionnels de sant\u00e9 de son choix. Il peut aussi demander la notification automatique par messagerie de tout acc\u00e8s pour visualiser ces donn\u00e9es ou en ajouter.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Pour les professionnels de sant\u00e9 qui, en plus d\u2019un gain de temps appr\u00e9ciable, auront une meilleure connaissance des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux du patient, de ses pathologies et de sa prise en charge.<\/p>\n\n\n\n
En outre, MES se compose d\u2019une messagerie s\u00e9curis\u00e9e dans un premier temps ouverte simplement aux professionnels de sant\u00e9 \u00e0 destination du patient mais \u00e0 terme ouverte aussi en sens inverse<\/p>\n\n\n\n
Il est \u00e0 noter que MES est h\u00e9berg\u00e9 en France ce qui devrait garantir le respect du r\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) et son code source devrait prochainement \u00eatre ouvert (cette mesure de transparence permettrait de v\u00e9rifier qu\u2019il n\u2019y a pas d\u2019autres fonctions que celles annonc\u00e9es).<\/p>\n\n\n\n
Des inconv\u00e9nients dans la mise en \u0153uvre<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 L\u2019absence d\u2019analyse d\u2019impact sur la protection des donn\u00e9es personnelles apr\u00e8s la p\u00e9riode de tests sur 3 d\u00e9partements qui aurait permis de v\u00e9rifier l\u2019absence de risques pour la protection des donn\u00e9es, malgr\u00e9 les demandes de la CNIL.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 La cr\u00e9ation sans consentement explicite (opt-out<\/em>).<\/p>\n\n\n\n \u2013 Le manque d\u2019information pr\u00e9cise, claire et facile \u00e0 lire et \u00e0 comprendre.<\/p>\n\n\n\n \u2013 Les discriminations envers les personnes n\u2019ayant pas acc\u00e8s \u00e0 Internet ou n\u2019ayant pas la ma\u00eetrise de ces outils.<\/p>\n\n\n\n \u2013 L\u2019absence de remplacement de Doctolib (g\u00e9r\u00e9 par une entreprise priv\u00e9e qui stocke les donn\u00e9es sur des serveurs g\u00e9r\u00e9s par une filiale d\u2019Amazon) par un outil d\u00e9di\u00e9 et public.<\/p>\n\n\n\n \u2013 La n\u00e9cessaire vigilance du patient dans l\u2019appropriation de l\u2019outil notamment pour proc\u00e9der aux masquages \u00e9ventuels et \u00e0 l\u2019autorisation ou non des acc\u00e8s aux diff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n \u2013 Le fait que l\u2019ouvrant droit principal disposera d\u2019un acc\u00e8s d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 MES de la personne mineure.<\/p>\n\n\n\n \u2013 Risque de piratage et d\u2019acc\u00e8s malveillants aux donn\u00e9es. Une masse de donn\u00e9es de sant\u00e9 sera collect\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 MES. Or ces donn\u00e9es particuli\u00e8rement sensibles \u00e9tant tr\u00e8s convoit\u00e9es, leur centralisation engendre des risques accrus de piratage et d\u2019utilisation dangereuse (par exemple de menaces de chantage en lien avec certains ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, de vente de donn\u00e9es).<\/p>\n\n\n\n \u2013 L\u2019utilisation du NIR (ou N\u00b0 de s\u00e9curit\u00e9 sociale) pour lier toutes les bases de donn\u00e9es donnera acc\u00e8s \u00e0 de nombreuses donn\u00e9es administratives etc. \u2013 Il n\u2019est pas pr\u00e9vu de d\u00e9connexion automatique en cas de sortie de MES sans d\u00e9connexion.<\/p>\n\n\n\n \u2013 L\u2019h\u00e9bergement n\u2019est pas confi\u00e9 \u00e0 un \u00e9tablissement public et, m\u00eame si les donn\u00e9es sont stock\u00e9es en France, elles sont partag\u00e9es entre 2 soci\u00e9t\u00e9s commerciales, filiales de grands groupes financiers multinationaux (ATOS et Worldline) ayant des liens nombreux avec des op\u00e9rateurs priv\u00e9s pouvant \u00eatre int\u00e9ress\u00e9s par ces donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n \u2013 Il n\u2019est pas pr\u00e9cis\u00e9 si les fournisseurs et d\u00e9veloppeurs des applications associ\u00e9es annonc\u00e9es auront acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 ce qui pr\u00e9senterait un risque suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n\n\n\n \u2013 Concernant le masquage d\u2019informations g\u00e9r\u00e9 par l\u2019assur\u00e9 : \u2013 Risque \u00e0 terme de traitement diff\u00e9renci\u00e9 entre les personnes ayant ouvert MES et celles l\u2019ayant refus\u00e9.<\/p>\n\n\n\nDes risques li\u00e9s aux donn\u00e9es sensibles<\/h4>\n\n\n\n
\u2013 Les donn\u00e9es ne seront pas chiffr\u00e9es de bout en bout ce qui implique que les responsables de l\u2019h\u00e9bergement (administrateurs des serveurs et autres\u2026) pourront acc\u00e9der aux donn\u00e9es sans autorisation ;<\/p>\n\n\n\n
\u2022 le masquage des donn\u00e9es \u00e0 certains professionnels de sant\u00e9 n\u2019est pas clairement pr\u00e9cis\u00e9, notamment en cas de t\u00e9l\u00e9-consultation qui exigera une authentification forte permettant de passer outre ce masquage ;
\u2022 pour les mineurs dont le MES sera int\u00e9gr\u00e9 dans celui d\u2019un parent (ouvrant droit), la possibilit\u00e9 de cacher des informations sera-t-elle connue du mineur et respect\u00e9e par les professionnels de sant\u00e9. Par exemple l\u2019utilisation de la messagerie d\u00e9di\u00e9e permettra-t-elle ce respect du secret m\u00e9dical ?<\/p>\n\n\n\n