par Jean Camus
Les établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ont connu ces derniers temps des turbulences que l’on a du mal à mesurer. Beaucoup de silence autour de ces établissements, comme si on avait honte, que le grand public ne devait pas connaître la dure réalité.
Le nom de l’établissement porte en lui-même son lot de « charges », non pas rédhibitoires, lourdes de sens cependant, qui cumulées constituent un véritable enfer pour les personnes hébergées, résidents(es). D’ailleurs ce mot « résident » résonne d’une signification mortifère, c’est plus souvent pour le résident une « assignation à résidence » qu’un choix mûri, réfléchi, qu’une décision prise en pleine conscience. C’est une option par défaut, « imposée » par d’autres, par le système qui fait de ces personnes des êtres dépourvus de tout.
L’âgisme, ou grand âge, ou vieillesse oblige à des choix dans une acception mercantile qui considère qu’on est trop vieux pour accéder à un service de qualité, une prestation de qualité, un lien social sans prendre en considération les besoins, les aspirations de la personne.
C’est l’âge de la diminution, de la perte partielle ou totale de ses capacités sensorielles ; de l’audition, de la vue, du contrôle des autres fonctionnalités, de la mobilité générale, de la motricité manuelle fine. Le résident diminué dans des compétences naturelles qui faisaient de lui une personne autonome, indépendante, capable de se prendre en charge, vit une régression importante, un retour en enfance, une vie réduite à celle d’un nourrisson qu’il n’est plus. Comment faire pour changer les piles d’un appareil auditif avec des doigts gourds d’arthrose, que l’on doit faire manger avec une petite cuiller, que l’on doit aider aux toilettes. Plus d’intimité corporelle. Le résident doit abdiquer malgré lui son intégrité, sa dignité.
La vie ne peut être réduite au maintien en vie.
Ici une formule audacieuse, « vivre est pire que mourir » Judith Butler (Le vivable et l’invivable, Judith Butler et Frédéric Worms, PUF). Cette vie vivable donne valeur dans le sentiment d’appartenance sociale, une vie qui fait écho dans le monde économique.
C’est certainement inacceptable, une perte de l’estime de soi, cette relégation des personnes dépendantes constitue une vraie ségrégation sociale, une discrimination que personne ne nomme. Cette vulnérabilité a provoqué un ressenti de néant. Le résident n’est plus dans le « nous », dans les uns « dans » les autres, dans le discours collectif.
Cette disqualification du vieillissement là encore touche plus les femmes que les hommes, elles vieillissent plus longtemps, leurs retraites sont souvent plus faibles.
Le temps manque à un personnel surchargé, en nombre insuffisant, quelques fois réduit pour cause de maladie, pressé par la direction de l’établissement qui « gère » ce lieu particulier comme une entreprise. Avec les personnes dépendantes, les interventions ne peuvent être planifiées à la minute, il faut du temps pour faire. Ce temps minuté, contrôlé altère les relations résidents/personnel. Choc frontal inconciliable de deux aspects de cette vie partagée en Ehpad, le personnel n’a pas le temps quand le résident ne sait que faire d’un temps trop long pour lui.
La pandémie a ajouté son lot de contraintes imposées par les établissements. La vie dans certains Ehpad n’est plus en ces temps de Covid qu’un « tunnel de restrictions », de privations, d’une liberté hautement surveillée. Des témoignages évoquent des réalités dures « nous avons été tels des prisonniers sans avoir le droit de sortir, de rencontrer âme qui vive ». « Maman a perdu dix ans en quelques mois ». « Dix semaines à piétiner dans la chambre c’était long en dépit des mots mêlés, du sudoku, et d’un peu de couture ».
Ayant perdu tout contrôle sur leur vie, le sentiment d’abandon, le fardeau d’inutilité occupent l’essentiel des pensées des résidents avec des effets délétères sur la santé. Idées noires, dépression, tentatives de suicides……….
Quel sens pour la vie, si réduite à ses seules productions économiques, à son utilité marchande. Juste un compte en banque ? Le travail n’a pas toujours occupé cette place centrale dans la vie, dans la Grèce antique, le travail était l’œuvre des esclaves, donc objet plus ou moins de mépris.
Victor Haddad, gériatre et praticien hospitalier s’indigne dans une tribune au « Monde » ; les personnes âgées ont été fragilisées par l’interdiction des visites, sans pour autant que celle-ci empêche des milliers de morts. Des proches de résidents déplorent les « abus de pouvoir » de certains directeurs et le manque de fermeté du gouvernement. Bien tardivement, Brigitte Bourguignon, ministre chargée de l’autonomie, face aux critiques des familles, propose un document pour mettre fin « aux situations abusives… ». Claire Hédon, défenderesse des droits, dans un rapport, mai 2021, met en exergue l’accentuation depuis la crise des « atteintes aux droits des résidents, plus particulièrement leur droit au maintien des liens familiaux ».
Des morts invisibles, en toute discrétion, sans les familles au début de la crise, ces morts qui n’ont pas été pleurés collectivement. Ces disparus, sans accompagnement, comme des pestiférés, des parias, sans le rituel du deuil. N’étaient-ils pas dignes d’être pleurés comme les autres ? Pas de commémoration ? Les pouvoirs publics seraient bien inspirés d’organiser une journée de deuil national consacré aux morts, à ces disparus anonymes, aux soignants et aux Français touchés par l’épidémie.
La fin de vie, le grand âge sont des impensés des pouvoirs politiques. Déjà en 2003, la canicule avait causé un nombre important de décès. Aucune leçon n’a été tirée. En 2020 le gouvernement n’était pas préparé, a réagi à contre sens. Les mensonges, les annonces à la télévision aux JT du soir, les décomptes macabres surtout dans le but de faire peur ont provoqué un choc, un redoublement de l’angoisse générale, une perte de crédibilité de l’État, des résistances à accepter les consignes de sécurité.
La réforme de la dépendance semble sur les rails (B. Bourguignon nommée à cet effet, à l’été 2020, ministre déléguée à l’autonomie) ; une réforme parfaite pensent certains pour un second mandat…… « En 2030, demain, un tiers de la population aura plus de 65 ans donc c’est un projet de société, qui ne doit pas être regardé comme un coût mais comme un investissement » B. Bourguignon.
La vieillesse, le grand âge ne sont pas forcément des fatalités contre lesquelles on ne peut rien. Nos sociétés, hautement « technologisées » ont peiné à trouver la parade. Cette pandémie doit nous obliger à repenser le sens de la vie, à repenser le sens à donner à la vie.
La résilience de certains ne peut pas être la solution d’un mode de vie, de la manière de faire société, les plus forts édictant les règles. On mesure le degré de civilisation d’une société à la façon dont elle accompagne les jeunes, les personnes âgées dépendantes, ses populations fragiles, vulnérables.
JC
Sainte Savine, mai 2021
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